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Histoires de parents

« Mon fils a connu son premier épisode psychotique en 9ème année. Il a été hospitalisé en mai et n’est retourné à l’école que pour les examens finaux. Il a tout juste obtenu ses crédits. Il avait perdu tous ses amis et ne pensait pas avoir envie d’y retourner de nouveau (bien qu’il se soit inscrit pour septembre et qu’il y soit allé pendant une journée).

Il a passé l’année suivante (10ème année) à la maison, allant ainsi à l’école virtuelle grâce à l’ordinateur. C’était la première fois que notre commission scolaire offrait cette option. Des centaines d’étudiants qui avaient débuté ce programme, il a été le seul à compléter chacun des cours originaux et à obtenir tous ses crédits. Nous avons plaidé en sa faveur auprès de la commission scolaire pour obtenir un tuteur « réel » qui viendrait à la maison (payée par la commission scolaire, cette personne était un professeur retraité et lui offrait davantage de socialisation que des universitaires, mais il valait son pesant d’or). Mon fils a essayé de retourner à l’école en septembre et en février, mais tel un manège, il a manqué certaines occasions et a attendu patiemment jusqu’à la prochaine fois. À partir de mai de la 9ème année jusqu’au milieu de la 11ème année, mon fils n’a pas eu un seul ami. Il était très isolé et seul (ce qui découlait très probablement de la phase prodromique de la maladie alors que les pairs ont été éloignés et ensuite de son besoin de comprendre ce qui lui était arrivé et ce qui lui arrivait).

En septembre de l’année dernière, il est retourné dans une nouvelle école secondaire et s’est inscrit dans une « coop » à temps plein. Pendant huit semaines, il a fréquenté le collège communautaire local en suivant un cours de cuisine hôtelière le matin. Il passait ses après-midi dans un restaurant. Après ces huit semaines, il allait au restaurant toute la journée en grimpant les échelons et devint « cuisinier-rôtisseur ». Il a obtenu 92 % à sa coop et a gagné la confiance dont il avait besoin pour essayer d’aller à l’école et de s’inscrire à des cours pour le 2ème semestre.

Il a ensuite changé d’école secondaire (encore) et suivi principalement des cours généraux de 11ème année pour le 2ème semestre et a eu un peu de difficulté à obtenir tous ses crédits. Il est arrêté à mon bureau un matin après avoir été à l’école et a confirmé ses cours pour la 12ème année. Il avait décidé de suivre la préparation universitaire (il avait laissé toutes ses options ouvertes jusqu’à maintenant puisqu’il n’était pas sûr de vouloir se concentrer sur le milieu de travail en coop, la préparation collégiale ou universitaire) et j’imagine qu’il s’est décidé ce matin-là. »

Le système scolaire se doit d’avoir les caractéristiques suivantes : souplesse, tolérance, éducation/compréhension (il existe d’autres problèmes connus par les jeunes adolescents à part la drogue et l’alcool mais aucun ne s’appliquait à mon fils). Les représentants de la commission étaient très compatissants (beaucoup plus que le système de santé mentale/médicale où il était impossible d’obtenir des soins appropriés pour son âge). Ils semblaient prêts à aller plus loin et à enfreindre les règlements, à essayer de nouvelles choses, à créer des ponts pour combler les écarts et à aider un retour progressif. Les professeurs, les conseillers en orientation et le personnel de l’éducation spécialisée étaient respectueux. Ils ont admis ne pas beaucoup connaître la maladie mentale/la psychose, mais ils étaient prêts à apprendre et à faire ce qu’il fallait. Ils ont accepté les visites surprises (sans horaire), lui ont permis de changer d’école (en dehors des juridictions), ont trouvé et payé un tuteur à titre d’essai aussi longtemps que nécessaire (même si les étudiants de l’école virtuelle n’y avait pas droit), etc. Ils ont pris toutes les informations que nous, les parents, avions recueillies, ont posé des questions et ont fait circuler ces informations. »

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« Mon fils vient tout juste de terminer sa 12ème année et souffre de dépression depuis un an et demi. Je ne suis pas sûre de savoir quelles étaient les politiques sur la santé mentale à son école, mais je n’ai pu observer aucune compréhension ou intervention en sa faveur. Il est passé d’un étudiant très respecté à rendement supérieur à un étudiant furieux (périodiquement), agressif et difficile, perdant ainsi le respect de ses amis, de son professeur et de la direction.

Il était heureux de quitter l’école et eux aussi étaient contents de le voir partir, je peux vous l’assurer. J’ai récemment parlé à son professeur de mathématiques. Comme mon fils a 18 ans, ce professeur était limité dans les informations qu’il me donnait sur le comportement de mon fils en classe ce qui, je pense, était scandaleux. Il ne semblait pas comprendre ni savoir pourquoi certains des enfants les mieux placés ont de la difficulté alors il est facile de leur coller une étiquette négative ou de les diminuer. »

 

« Les amis de mon fils ont dit au travailleur social de son école secondaire qu’ils avaient trouvé son comportement bizarre et qu’il correspondait aux traits de caractère énumérés sur une affiche d’un arrêt d’autobus sur la psychose (posée par le Programme de prévention de la psychose précoce (PPPP)). Le travailleur social a agi rapidement, en organisant une rencontre avec le parent. Peu de temps après, Joe a dit à ses parents qu’il quittait l’école car ses amis étaient contre lui. J’ai demandé à rencontrer le travailleur social et mon fils afin d’encourager Joe à poursuivre ses études. Il nous a tout de suite rencontré et lorsqu’il a été clair que Joe ne continuerait pas à aller à cette école, le travailleur social a proposé de très bonnes suggestions qui ont permises à Joe d’être vu par le PPPP.

Puisque Joe voulait prendre des cours dans une école du soir pour adultes, les conseillers de son école ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour optimiser ses résultats. Alors que les inscriptions étaient nombreuses, le directeur adjoint de l’école du soir a été très obligeant, permettant ainsi à Joe de ne suivre qu’un seul cours à la fois. Les professeurs apportaient leur appui en essayant de réduire son stress et finalement permettre à Joe de terminer ses études secondaires à temps partiel et d’avoir une moyenne de A. Le directeur adjoint a également été d’une aide précieuse en envoyant ses notes à la direction du système d’inscription collégial et universitaire.

Il s’agit d’un cas de réussite du point de vue de la détection précoce de la maladie et de l’appui du système scolaire dans le contexte d’une situation difficile. »

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« Notre fille a commencé à présenter des symptômes de dépression à l’été 2000 lorsque nous étions en voyage dans l’Ouest. Elle venait d’avoir 17 ans et devait bientôt commencer le CPO. Puisque je travaille pour l’Association canadienne pour la santé mentale en tant que travailleuse sociale communautaire, j’ai réalisé qu’elle pouvait être déprimée. De plus, des membres de nos familles souffrent de dépression. Elle était très fatiguée, son moral était bas et elle a connu une crise de panique. Même si vous travaillez dans le milieu de la santé mentale, vous pouvez refuser de voir la vérité. Lorsque nous sommes arrivés à la maison, elle s’est reposée et s’est préparée pour l’école. Lors de son premier cours, elle avait l’impression que tout le monde parlait d’elle et elle s’est rapidement rendue en orientation et a fait changer tous ses cours.

Son père et moi avons réalisé qu’elle était paranoïaque et probablement psychotique. Nous avons tout de suite pris un rendez-vous avec notre médecin de famille et elle l’a rencontré le lendemain. Le médecin a diagnostiqué une dépression, lui a donné des antidépresseurs et lui a dit de se reposer pendant trois semaines et de ne même pas lire un livre. Elle était très tranquille et fatiguée à ce moment-là. Elle avait donc des sautes d’humeur et je pensais qu’elle souffrait peut-être de dépression bipolaire. Environ un mois plus tard, elle a été évaluée par un psychiatre. Diagnostic : bipolaire type 2.

Je suis allée à l’école pour rencontrer ses professeurs et expliquer sa maladie. Ils ont tous été très compréhensifs. Certains d’entre eux avaient leurs propres histoires à raconter sur des membres de la famille et la santé mentale. Je commençais à croire à ces statistiques qui disent qu’une personne sur cinq en Ontario sera en contact avec la maladie mentale dans sa vie. La maladie est autour de nous, mais un stigmate demeure tout de même.

Notre fille est maintenant rendue loin dans le processus de guérison. Cela fait plus de trois ans. Au début, elle prenait de l’Épival, un psychorégulateur et un antidépresseur. Mais cela n’a pas fonctionné pour elle. Son moral était très bas et elle n’avait pas d’énergie. Après plusieurs mois, on a vu que le « bon vieux » lithium fonctionnait mieux pour elle en combinaison avec un médicament anti-crise le Lamotrigine. Ce mélange l’a stabilisé et elle s’est sentie beaucoup mieux. Son humeur et sa personnalité étaient à plat et elle se sentait souvent fatiguée, mais elle prenait ses médicaments. Elle m’a dit qu’elle les prenait parce qu’elle n’aimait pas comment elle se sentait avant de prendre ses médicaments. Mais elle ne parlait pas beaucoup. Elle regardait la télévision et se reposait avec son chien. Elle était repliée sur elle-même la plupart du temps.

Notre psychiatre nous a dit que son pronostic était bon, car elle avait été traitée très rapidement et avait reçu beaucoup d’appui. Étant donné que j’ai une formation en réadaptation psychosociale, je l’ai aidé à comprendre sa maladie et ses médicaments, à gérer son stress, à dormir suffisamment. Je l’ai informé sur l’alimentation et je l’ai également aidé à apprendre à mener sa propre vie et à prendre de bonnes décisions. Notre famille s’est également instruite sur cette maladie. Nous avions tous des hauts et des bas, nous ne comprenions pas toujours pourquoi nous étions frustrés. Mais nous avons essayé de mener des vies normales auprès de notre fille et sœur et d’être indulgents. La ligne est mince. 

Au cours de la dernière année, elle a suivi un cours collégial virtuel en zootechnie. Il y a environ un mois, elle s’est trouvée un emploi par elle-même. Elle livre des fleurs et fait le ménage dans deux résidences. Elle vient tout juste de se trouver un emploi à temps partiel, bien qu’elle croyait avoir échoué à l’entrevue. Elle gagne confiance en elle de nouveau et est pleine d’espoir pour son avenir.

Je voulais dire que notre fille a terminé ses études secondaires après une année supplémentaire et qu’elle a été acceptée dans les trois universités où elle avait fait une demande. Elle a accepté l’offre de la Trent University, bien que je ne pensais pas qu’elle puisse faire face à la situation. (Je ne lui ai pas dit ce que je pensais à ce moment-là.) Elle a essayé d’aller à l’université. Elle voulait pouvoir être capable de suivre ses autres amis. Nous avons donc roulé de Fort Frances (20 heures) à Peterborough, elle s’est installée en résidence et a subi tout le processus d’inscription universitaire. Après une semaine, elle m’a dit qu’elle ne pouvait plus rester, que c’était trop stressant pour elle. Nous sommes revenus à la maison. Je pense que cela a été un bon exercice puisqu’elle ne pouvait se plaindre de ne pas avoir essayé. Le personnel de la Trent University a été très serviable et coopératif avec nous. L’expérience nous a coûté plus de 500 $.

Cette dépression bipolaire peut priver une personne de toutes les joies et plans futurs. On perd l’estime de soi et le désir d’atteindre des buts. Une personne peut vouloir abandonner et être parfois suicidaire pendant les baisses d’humeur. Il est tellement important que ces personnes comprennent qu’il s’agit d’un déséquilibre chimique, tout comme le diabète. Elles ne doivent pas penser qu’elles sont responsables. Il y a beaucoup d’espoir.

Le trouble bipolaire affecte toute la famille et sa dynamique. Il reste toujours une colère non résolue, du ressentiment et de l’incompréhension, mais également de l’indulgence. Je l’ai encouragé à aller consulter, mais, pour l’instant, elle a choisi de ne pas y aller. Alors nous vivons au jour le jour. Cette maladie a laissé des marques sur notre fille et notre famille. Nous sommes ensemble dans cette épreuve et ensemble nous vaincrons.

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